Voor ons als gezin is dit vaak een emotionele periode. Het start van het schooljaar gaat voor ons gepaard met de ‘verjaardag’ van de diagnose. Eerder heb ik al eens geschreven dat de dag van de diagnose, 1/09/2016, voor ons een dag zal zijn die we nooit meer kunnen vergeten. Zo weten we nog exact hoe we zaten, hoe ik onder het bureau het “Duchenne” opzocht in google en vooral hoe ik op de parking volledig instortte als ik het nieuws meedeelde aan familie en vrienden. Een geluk dat we 2 dagen later met vakantie vertrokken en daar we even konden bekomen.
Die eerste dagen zijn een beetje een waas van gevoelens geweest, want je wil zoveel mogelijk weten en ergens ook weer niet. Je moet respect hebben voor je partners gevoelens, hoewel je je eigen gevoelens niet eens kan plaatsen. Er zijn voor elkaar, hoewel je met jezelf geen blijft weet.
Na 3 jaar blijft het nog steeds een balans te zijn die moeilijk te vinden is. Je zou het kunnen vergelijken met lopen op een touw dat in de lucht hangt en steeds de neiging hebben om de balans te verliezen en in de ravijn te storten. We houden elkaar op het touw, soms is de ene al meer gebalanceerd als de anderen. Maar het blijft een moeilijke oefening.
Die eerste dagen, kreeg ik een overvloed aan ‘google’ informatie binnen, en zo stootte ik ook op de Duchenne Awareness Day. Met deze dag wil ze ervoor zorgen dat er zoveel mogelijk mensen als eens gehoord hebben van Duchenne musculaire Dystrofie en misschien een klein idee hebben van wat dit zou kunnen betekenen, voor het kind, de brussen en de ouders. Deze dag wordt steeds gehouden op 7/9, dit omdat er 79 exonen zijn in het dystrofine gen. Maw 79 plaatsen waar het fout kan gaan. We hebben allemaal dystrofine nodig om onze spieren te beschermen, zonder dit sterven de spieren af. (héél simplistisch voorgesteld natuurlijk). Het echt verhaal is natuurlijk véél technischer.
Zoals ik reeds heb gezegd heeft het een impact op het leven als ouders van een zoontje met Duchenne, maar we mogen de broers en zussen niet vergeten. In ons geval heeft Jack een jonger zusje Charlie. Charlie is nu 3 jaar en het is een super pientere meid. We beginnen toch te merken dat ze meer en meer merkt dat er iets niet 100% juist is. Dat Jack anders is als andere kindjes. Charlie zit op de leeftijd dat alles vaak een wedstrijd is, iets kunnen, de beste zijn, de snelste zijn, alles alleen willen doen en oh ja op de kop toe nog eens luidop verkondigen dat ze de beste en de snelste zijn. Soms moeilijk, want ja ze is de snelste bovenaan de trap maar ja als haar broer geen Duchenne zou hebben dan zou ze waarschijnlijk NIET de snelste zijn.
Jack gaat wekelijks naar het ziekenhuis in Gent. Want na 2 jaar hebben we geopteerd om de studie, Eteplirsen om de ziekte te doen vertragen, verder te zetten in afwachting van iets beters. Zo vroeg ze overlaatste waarom Jack altijd naar de dokter moet, dus zei ik “Jack heeft slecht spiertjes en daarom moet hij naar de dokter”. 2 weken later vroeg iemand of we woensdag weer naar het ziekenhuis zouden gaan en daarop antwoordde mijn 3 jarige “ahja, want Jack heeft slechte spiertjes en de dokter moet die maken”. Op dat moment besefte ik nogmaals in welke mate deze ziekte ook een impact heeft op haar leven. Ik kan eerlijk zeggen dat mama zijn van een zoontje dat leidt aan een progressieve ziekte hartverscheurend is, niet éénmaal, maar dagelijks, opnieuw en opnieuw. En toch, als Jack me met zijn grote groene kijkers en zijn ondeugend smoeltje me aankijk, ik alle zorgen weer voor even vergeet.
Mijn boodschap voor jou, ja jij ook voor jou met gezonde kindjes is te genieten van elke dag, van elke moment, en van je kind. Geniet van de kleine dingen en de grote. Vaak stellen we dingen uit om te doen met hen, ooit wanneer ze groter zijn, of wanneer we terug wat meer gespaard hebben maar het kan zo voorbij zijn. Zit het in je hoofd, plan het in. Geef ze een knuffel en zeg dat je van ze houdt.
Do whatever it takes to make yourself and them happy 😉
Om Duchenne Awareness day te steunen, en daarbij de naamsbekendheid te verspreiden vragen we jullie om dit artikel zoveel mogelijk te delen.
Hebben jullie nog vragen, twijfel niet stuur mij maar een berichtje.
Je kan me vinden via ;
https://www.facebook.com/Jackattackvzw
Uiteraard kan je héél véél informatie terugvinden op de website van Duchenne Parent Plan:
https://www.duchenneparentproject.be
XOXO Zoë & Nathalie
No Comments