My life

Steun een goed doel: het spierfonds en het verhaal van Joey

Toen men me vroeg om aan mijn lezers dit bericht te laten lezen kon ik absoluut niet weigeren. Het gaat over een goed doel (het spierfonds) en daar werk ik graag aan mee. Lees je even ?

RUST ZACHT DAPPERE STRIJDER JOEY

Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft één groot doel: alle spierziekten de wereld uit. Zij financieren en stimuleren wetenschappelijk onderzoek naar genezing en kwaliteit van leven voor spierziektepatiënten. Om meer begrip en aandacht te genereren voor de ernst van deze spierziekte wordt de campagne ’JOEY’ gelanceerd.

Hieronder lees je een stukje uit het verhaal van onze bijzondere ambassadeur Joey. Op 21 januari 2016 verloor hij de strijd tegen de spierziekte SMA. Joey is 7 jaar oud geworden. Wil je meer weten over Joey dan kan je het hier lezen.

“WE GINGEN ER 5 TOT 10 KEER PER NACHT UIT OM HEM TE DRAAIEN. NU WORDEN WE WAKKER VAN DE STILTE.”

Joey was 7 toen hij overleed. Zijn ouders, Nicole en Marcel, kunnen het nog steeds niet geloven. “Je weet dat een kind met SMA kwetsbaar is, maar het ging juist zó goed met hem dat we het totaal niet zagen aankomen.” Op nieuwjaarsdag werd Joey ziek. Hij kreeg een longontsteking, luchtweginfectie en er waren complicaties. Drie weken later, op 21 januari 2016, blies hij zijn laatste adem uit.
“Iedereen werd blij van Joey”, vertelt Marcel. “Hij deed het heel goed op school, had een aanstekelijke lach en was zorgzaam. Ook voor zijn zusje Lynn: de speen in haar mond stoppen, flesje geven, haar handje vasthouden. Echt een trotse grote broer.” De band tussen Joey en Lynn was sterk, zegt Nicole. “Ze hebben elkaar maar vier maanden mee kunnen maken. Maar nog steeds geeft Lynn kusjes op Joey’s foto.”

WORD OOK DONATEUR

Met meer wetenschappelijk onderzoek, worden de kansen op een succesvolle behandeling groter. Daar zijn Joey’s ouders van overtuigd. “Daarom doen we mee aan de nieuwe campagne van het Prinses Beatrix Spierfonds. We willen duidelijk maken hoe ernstig een spierziekte kan zijn. En dat je met een donatie kunt helpen om levens te redden.”